لينا تقاوم "سيبا" في غزة

"سيبا" مرض نادر لم يوفّر أطفال غزّة، على الرغم من كلّ المآسي التي يعيشها هؤلاء. لا تتوفّر إحصاءات في القطاع حول المصابين الصغار، غير أنّ لينا شُخّصت به.

مذ أبصرت النور قبل خمسة أعوام، لينا ليست طفلة مثل سواها من الأطفال. فهي لم تبكِ يوماً من جرّاء ألم، حتى ولو سقطت أرضاً. ولأنّها ليست الطفلة الأولى، بل هي الثالثة، لاحظت والدتها صفاء حامد اختلافها. وصار الأمر محسوماً لمّا بدأت تتسبّب بالضرر لنفسها عندما تعضّ أصابع يدَيها وقدمَيها. في النهاية، وبعد رحلة طويلة وتنقّل بين الأطباء، تمكّن طبيب ألماني من تشخيص حالة لينا.. هي مصابة بمرض نادر يمنعها من الشعور بأيّ إحساس وكذلك من التعرّق.

"سيبا"، هو اسم المرض الذي يتحكّم بلينا، وهو عدم الإحساس الخلقي بالألم مع غياب التعرّق. وبعدما لم يتمكّن الأطباء في قطاع غزة من تشخيص حالتها وبالتالي عدم معرفة سبل الوقاية اللازمة التي تحتاجها طفلتها، راحت الوالدة التي تعمل في مجال هندسة الكومبيوتر، تبحث عبر مواقع التواصل الاجتماعي عن أطبّاء قادرين على معالجة ابنتها أو حالات في العالم تتشابه مع ما تعانيه لينا.

في بداية عام 2013، بدأت حامد تلاحظ أنّ ثمّة خطباً لدى ابنتها، خصوصاً لمّا اكتشفت أنّها لا تتألم عند تلقّيها حقنة لقاح ما أو عند سقوطها أرضاً. وازداد شكّها عندما راحت تلاحظ كيف تعضّ الصغيرة أصابعها باستمرار لدرجة سيلان الدم منها. فحملت حامد ابنتها وراحت تتنقّل بين الأطباء الذين عجزوا بمعظمهم عن تشخيص حالتها. وبعد بحث طويل، نصحها أحدهم بإجراء تحاليل جينية وإرسالها إلى الخارج. فالإمكانات محدودة في غزّة ومن غير المتيسّر إجراء تحاليل جينية دقيقة في ظل الحصار الإسرائيلي المستمر منذ أكثر من 11 عاماً.