طفل بوجهين يتحدى كل توقعات الأطباء ويحتفل بميلاده 13

طفل بوجهين يتحدى كل توقعات الأطباء ويحتفل بعيد ميلاده الـ 13

07 يونيو 2017
تقدّم له والدته الرعاية اليومية (Getty)
+ الخط -


بعد أن أكد الأطباء انعدام فرص نجاة تريس جونسون، وفي مراحل مختلفة من حياته، تكهنوا مجددًا أن وفاته وشيكة، إلا أن الصبي المعجزة تحدى الصعاب، واحتفل مؤخرًا بعيد ميلاده الـ 13 متجاوزًا أكثر تنبؤات المختصين إيجابية.

ولد تريس في بيرني-ميزوري في الولايات المتحدة الأميركية بوجه مزدوج وهي حالة نادرة تدعى اضطراب "الازدواج القحفي" ناجمة عن بروتين الـ SHH الذي يغير شكل الجمجمة والوجه. وتعتبر واحدة من 36 حالة مشابهة فقط حول العالم، حيث يوجد شق كبير في رأسه، ويمتلك عينين متباعدتين، فتحتي أنف منفصلتين، بالإضافة إلى معاناته من تأخر إدراكي ونوبات صرع.

وخضع الطفل لعدة عمليات جراحية، من أجل إعادة تشكيل جمجمته، وإغلاق الشق في رأسه لتقليل الضغط على الدماغ، واستنفد جميع الخيارات الطبية لإيقاف النوبات التي تصيبه، مما أدى إلى تخفيضها في النهاية من 400 نوبة إلى 40 في اليوم بعد علاجه بزيت القنب.

وقالت والدته براندي (35 عامًا) وهي من تقدم له الرعاية على مدى اليوم: "نحن لا نعرف ماذا سيحصل لتريس في المستقبل، إلا أن أحدًا لم يكن يظن بأنه سيعيش حتى اليوم، لذا فإن الاحتفال بعيد ميلاده هو أمر مثير للعواطف بالنسبة لنا، فقد كان وصوله إلى سن الـ 13 رهانًا ضخمًا، وكانت كل هذه السنوات عبارة عن كفاح طويل من أجل البقاء" وأضافت "لقد توقفت منذ زمن عن عد المرات التي قيل فيها لنا بأنه لن ينجو، وصرت أركز فقط على اللحظة الراهنة، وها هو اليوم مراهقاً يعيش بينا" بحسب موقع "ميرور".






وتعرضت الأسرة لعدد كبير من التعليقات السيئة عن ابنهم، إلا أنهم حاربوا الجهل والكراهية بالتعليم ومحاولة رفع الوعي، بدلًا من الاختباء، وقد صرحت براندي حول ذلك قائلة: "لقد سمعت كل تعليق يمكنك تخيله من المطالبة بتركه يموت، إلى اتهامي بالأنانية لإبقائه على قيد الحياة، وبعد سنوات عديدة تأقلمت مع الأمر، ولم يكن لدي سوى المحافظة على هدوء أعصابي وشرح حالة ابني لهم، وبعد أن رأوا الأمور من وجهة نظري، أغلبهم صار يسألني عن صحة ابني بانتظام".


ووصفت أمه لحظاتها الأولى معه بالصعبة قائلة: "كان رائعًا، وصادمًا  فجانب من وجهه يشبه ابننا الأكبر، والجانب الآخر يشبه الأوسط، وكنت أستطيع رؤية تجويفه الأنفي من الشق المفتوح في رأسه، كما كانت إحدى عينيه منتفخة للخارج، والأخرى غائرة، لأنهما بعيدتان عن بعضهما بشكل كبير ويرى بشكل محيطي بدلًا من الرؤية الطبيعية، عندما أتوا به إلى غرفتي، كان معلقًا إلى صندوق متنقل يحوي أجهزة المراقبة الطبية، فلم أتمكن سوى من رؤية قدميه، لم يكن الأطباء يودون إبقاءه حيًا، ووالده لم يكن ليكافح من أجله، لأنهم لم يروا أحدًا مشابهًا له طيلة حياتهم، لكني ما أن أدركت بأنه مازال حيًا، حتى عرفت بأن هذا هو المهم، وبقينا على هذا الحال لفترة طويلة، حيث قمت بنفسي بأبحاث عديدة من أجله، وعندما استخدمنا زيت القنب انخفضت نوباته بنسبة 90% بعد سنتين، وصار يتحسن إدراكيًا، بالإضافة إلى أن حجمه تضاعف، فقد كان وزنه تحت الـ 40 رطلا وهو الآن يتعدى الـ 77" وأضافت: "استخدام زيت القنب هو أفضل قرار اتخذته في حياته، ولكنه أيضًا أصعب قرار".




وتقول الأسرة بأن معظم الأطباء كانوا يرونه كمشروع بحث نظرًا لندرة حالته، وقد عرض الكثيرون العمل معهم، إلا أنهم شعروا في داخلهم بأن مصلحة الطفل لم تكن الغاية، كما يشير الأبوان إلى أن العمليات التي أجريت لتريس هي الضرورية فقط وليس التجميلية، فهم لا يخجلون به، ولن يفعلوا يومًا.









 
(العربي الجديد)


المساهمون